Data Management with FHIR
0.1.0 - ci-build

Data Management with FHIR - Local Development build (v0.1.0) built by the FHIR (HL7® FHIR® Standard) Build Tools. See the Directory of published versions

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Official URL: https://interop.aphp.fr/ig/fhir/dm/ImplementationGuide/aphp.fhir.fr.dm | Version: 0.1.0
Draft as of 2025-10-23 | Computable Name: DM

### Introduction

Dans un monde de plus en plus axé sur la donnée, le Data Management (ou gestion des données) joue un rôle essentiel dans la valorisation, la gouvernance et l'exploitation des informations au sein des organisations. Il regroupe l'ensemble des processus, des méthodes et des technologies permettant de collecter, stocker, structurer, sécuriser et analyser les données tout en garantissant leur qualité et leur conformité réglementaire.

Une gestion efficace des données permet aux entreprises et institutions de prendre des décisions éclairées, d'améliorer leur performance opérationnelle et d'assurer la conformité aux exigences légales (comme le RGPD). Le Data Management repose sur plusieurs disciplines clés, telles que :

- La gouvernance des données : définition des politiques et des responsabilités pour assurer la qualité et la sécurité des données.
- L'architecture et le stockage des données : mise en place d'infrastructures adaptées (bases de données, data lakes, data warehouses).
- L'interopérabilité et l'intégration : facilitation des échanges entre différents systèmes et applications.
- La qualité et la fiabilité des données : contrôle et correction des erreurs pour garantir des données exploitables.
- La sécurité et la conformité : mise en œuvre de mécanismes de protection contre les risques de fraude, de cyberattaques et de non-conformité réglementaire.

Avec l'essor du Big Data, de l'intelligence artificielle et de l'analyse prédictive, le Data Management est devenu un levier stratégique pour l'innovation et la compétitivité. Maîtriser ces enjeux est aujourd'hui indispensable pour toute organisation souhaitant exploiter pleinement la valeur de ses données.

Ce guide d'implémentation sert de référence pour la gestion des données. Plus précisément, il accompagne la mise en place d'une couche sémantique dans le cadre de la construction du Hub de données d'un système d'information hospitalier (SIH).

L'objectif de ce Hub est de permettre à une organisation de renforcer sa gouvernance des données en instaurant une couche sémantique homogène, garantissant ainsi que l'ensemble du SIH adopte un langage commun : FHIR.

Des études ont démontré que le modèle d'interaction hub-and-spoke est le plus efficace pour optimiser les efforts d'interopérabilité des systèmes, notamment en comparaison avec le modèle point-à-point [1].

### Gouvernance

Le guide d'implémentation Data Management with FHIR est géré par le domaine Management Stratégique des Données de la Direction des Services Numériques (DSN) de l'AP-HP.

### Outils

Pour supporter l'approche, plusieurs outils sont facilitant notamment :

- FHIR IG Publisher : le FHIR IG Publisher permet la construction des guides d'implémentation notamment il valide les ressources de conformité et produit un rapport qualité
- FHIR MapBuilder : le FHIR MapBuilder facilite l'édition de fichier FHIR Mapping Language (FML) permettant notamment de documenter le linéage colonne entre deux définition de structure (`StructureDefinition`).
- AP-HP FormBuilder : le AP-HP FormBuilder est un éditeur de ressource `Questionnaire` permettant notamment de définir un recceuil d'information. Dans le contexte de l'approche, deux usages sont référencés, (i) conception d'un formulaire du (pour le) SIH, (ii) édition d'un modèle logique issue d'un modèle conceptuel pour un cas d'usage.

### Organisation du guide

Le guide d'implémentation Data Management with FHIR s'appuie sur l'outil HL7 FHIR IG Publisher impactant le rendu. Dans la barre de navigation où se trouve les entrées de premier niveau du guide. Les entrées sont :

1. Accueil (cette page)
2. Variables socles pour les EDSH : présente notamment la standardisation des données au format FHIR
3. Health Data Platform (démo) : présente les éléments opérationnels
4. Ressources de conformité : présente tous les artefacts FHIR
5. Notes de version
6. Plus

### Auteurs et contributeurs

Rôle | Nom | Organisation | Contact
--- | --- | --- | ---
Primary Editor | Christel Gérardin | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris | christel.gerardin@aphp.fr
Primary Editor | David Ouagne | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris | david.ouagne@aphp.fr
Primary Editor | Nicolas Griffon | Assistance Publique - Hôpitaux de Paris | nicolas.griffon@aphp.fr

### Dépendances

IG | Package | FHIR | Comment
--- | --- | --- | ---
Data Management with FHIR | aphp.fhir.fr.dm#0.1.0 | R4 |
HL7 Terminology (THO) | hl7.terminology.r4#6.5.0 | R4 | Automatically added as a dependency - all IGs depend on HL7 Terminology
FHIR Extensions Pack | hl7.fhir.uv.extensions.r4#5.2.0 | R4 |
Structured Data Capture | hl7.fhir.uv.sdc#3.0.0 | R4 |
Guide d'implémentation Fr Core | hl7.fhir.fr.core#2.1.0 | R4 |
HL7 Terminology (THO) | hl7.terminology.r4#6.0.2 | R4 |
FHIR Extensions Pack | hl7.fhir.uv.extensions.r4#5.1.0 | R4 |
Nomenclatures des objets de santé (NOS) | ans.fr.nos#1.3.0 | R4 |
Annuaire Santé | ans.fhir.fr.annuaire#1.1.0 | R4 |
Nomenclatures des objets de santé (NOS) | ans.fr.nos#1.5.0 | R4 |
HL7 Terminology (THO) | hl7.terminology.r4#6.2.0 | R4 |
HL7 Terminology (THO) | hl7.terminology.r4#5.5.0 | R4 |
FHIR Tooling Extensions IG | hl7.fhir.uv.tools.r4#0.8.0 | R4 | for example references

Package hl7.fhir.uv.extensions.r4#5.2.0 This IG defines the global extensions - the ones defined for everyone. These extensions are always in scope wherever FHIR is being used (built Mon, Feb 10, 2025 21:45+1100+11:00)

Package hl7.fhir.uv.sdc#3.0.0 The SDC specification provides an infrastructure to standardize the capture and expanded use of patient-level data collected within an EHR. This includes two components: * Support more sophisticated questionnaire/form use-cases such as those needed for research, oncology, pathology and other clinical domains. *Support pre-population and auto-population of EHR data into forms/questionnaires for uses outside direct clinical care (patient safety, adverse event reporting, public health reporting, etc.). (built Tue, Mar 8, 2022 18:32+0000+00:00)

Package hl7.fhir.uv.extensions.r4#5.1.0 This IG defines the global extensions - the ones defined for everyone. These extensions are always in scope wherever FHIR is being used (built Sat, Apr 27, 2024 18:39+1000+10:00)

Package ans.fr.nos#1.3.0 Les nomenclatures des objets de Sante (built Thu, Aug 29, 2024 14:54+0000+00:00)

Package ans.fr.nos#1.5.0 Les nomenclatures des objets de Sante (built Tue, Feb 11, 2025 10:50+0000+00:00)

Package ans.fhir.fr.annuaire#1.1.0 Ressources de conformité basées sur le modèle d'exposition de l'Annuaire Santé. (built Mon, Apr 14, 2025 13:04+0000+00:00)

Package hl7.fhir.uv.tools.r4#0.8.0 This IG defines the extensions that the tools use internally. Some of these extensions are content that are being evaluated for elevation into the main spec, and others are tooling concerns (built Tue, Aug 5, 2025 20:09+1000+10:00)

### Références

[1] Dama International. 2017. DAMA-DMBOK: Data Management Body of Knowledge (2nd Edition). Technics Publications, LLC, Denville, NJ, USA.